SSPE takip altında
Hastalığın bildiriminin zorunlu hale gelmesinin ardından geçen yıl 11 ayda Sağlık Bakanlığı’na 28 vaka iletildi. Bu vakalardan ikisi kaybedildi.
Kızamık geçirildikten yıllar sonra ortaya çıkan, nadir ancak ağır bir beyin iltihabı hastalığı olan SSPE’nin (Subakut sklerozan panensefalit) bildiriminin zorunlu hale getirilmesinin ardından, geçen yıl 11 ayda Sağlık Bakanlığı’na 28 vaka iletildi.
Çocuk yaşta ölümün adı: SSPE
Kızamık virüsünün beyne ulaşmasıyla oluşan SSPE hastalığı kısa sürede öldürüyor. Türkiye’de 6 bin çocuk ölümcül hastalığın pençesinde.

Furkan Meşe, 1999’da Diyarbakır’ın Dicle ilçesinde dünyaya gelir. 9 aylıkken kızamık aşısı olur. Beş ay sonra kızamığa yakalanır. 2004’te İstanbul’a taşınırlar. Yaşıtlarına göre daha zeki olduğundan normal zamanından bir yıl önce Pendik Kaynarca’daki Yıldırım Beyazıt İlköğretim Okulu’na kaydedilir. Birinci sınıfın ilk yarıyılında karne almaya 15 gün kala birden rahatsızlanır. İlk önce yemek masasında başı öne düşer. Sonra bu irade dışı durum artmaya başlar. Birkaç gün sonra unutkanlık ve hafıza kaybı görülür. Doktorlar başta teşhis koyamaz. Belinden sıvı alınıp incelendiğinde sonuç ortaya çıkar: Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE).
Ufuk Tanyıldızı, 1994’te İstanbul’da özel bir hastanede doğar. 9’uncu ayında yine özel hastanede kızamığa karşı aşılanır. Ama 1,5 yaşında kızamık geçirir. 10 yaşına geldiğinde sinirlilik, kilo kaybı, baş düşmesi ve kasılma şikâyetleriyle doktora götürülür. Sonuç yine aynıdır: SSPE. Benzer hastalığa yakalananlardan biri de 6 yaşındaki Alperen Kara. Tekirdağ doğumlu Kara’ya da 9 aylıkken kızamık aşısı yapılır. Doktorlar döküntüsü olmayan gizli kızamık geçirdiğini tahmin eder. 4 yaşındayken benzer belirtiler görülür. Onun da hastalığı SSPE’dir.
Hastalandıktan üç ay sonra yatağa düşen Furkan, rahatsızlanmasından yaklaşık bir yıl sonra, 15 Ekim 2005’te ölür. Ufuk ise hastalığının 4’üncü ayından itibaren yatağa bağımlı. 5 ay süren komadan çıkmayı başaran Alperen de bir yıldır yatakta.
Türkiye’de şu anda 3 ila 6 bin arasında SSPE hastası olduğu belirtiliyor. Ölümcül hastalığın müsebbibi kızamık virüsü. Vücuda yerleşen virüs yavaş yavaş ilerleyerek sonunda beyne ulaşıyor. Santral sinir sistemini tahrip ederek hastayı bitkisel hayata sokuyor. Hastalık genellikle 7 ila 10 yaşları arasında ortaya çıkıyor. İki yaşından önce kızamık geçiren çocuklarda görülüyor. Görülme oranı 100 binde bir. 300 binde bir diyen kaynaklar da var. Ama Türkiye’de bu oranın özellikle Doğu ve Güneydoğu Anadolu bölgelerinde 20 binde bire kadar indiği ileri sürülüyor. Hiç aşılanmayanda risk 20-30 kat yükseliyor. Her geçen gün hasta sayısı artıyor. Peki neden? Batılı ülkelerde hemen hemen hiç rastlanmayan bu hastalık Türkiye’de niye yaygınlaşıyor?
Sağlık Bakanlığı, SSPE hastalığının artış sebepleri ve ne yapılması gerektiği konusunda henüz net bir açıklama yapmadı. Temel Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nden elde ettiğimiz bilgilere göre, bakanlık kısa bir süre içinde kamuoyunu bilgilendirecek. Ağustos 2005’te kurulan 8 kişilik bilim komisyonu, çalışmalarını tamamlayarak bakanlığa raporunu sunmuş.
SSPE şimdilik kesin tedavisi olmayan bir hastalık. Standart bir tedavi metodu da yok. İlaçla sadece ilerlemesi yavaşlatılabiliyor. Teşhis süreci, kullanılan ilaçlar ve hastalara sergilenen yaklaşımlar birbirinden farklı. Hasta yakınları bakanlıktan bu konuda ihtisaslaşmış merkezler kurmasını ve sağlık personelinin özel eğitilmesini talep ediyor. Çünkü kendileri de bilgisiz ve çaresiz. Üstelik ‘yapacak bir şey yok, götürün evde daha iyi bakarsınız’ gibi cümlelere muhatap kaldıklarını ifade ediyorlar. İlaçlar ve vitamin türü takviye besinler bir hayli pahalı. Bazı ilaçları sosyal güvelik kuruluşları karşılamıyor. Rapor bulunduğu halde, reçete yenilenirken zorluk çıkartılıyor. Bazı doktorlar evdeki yatağında bitkisel hayat süren çocuğu görmek istiyor. Hasta aileleri sosyal güvence desteğinden hariç ayda ortalama 1,5 ila 3 milyar lira harcama yapıyor. Ufuk’un annesi Kıymet Karadeniz, çocuklarının tedavisi için ev ve arabalarını sattıklarını; akrabaları destek çıkmasa masrafın altından kalkamayacaklarını söylüyor.
Kızamık aşısının uzun bir dönem 9’uncu ayda ve tek doz uygulanması Türkiye’de SSPE’nin yaygınlaşmasının en önemli sebepleri arasında gösteriliyor. 1988-1998 yılları arasında çocuklara 9’uncu ayda tek doz kızamık aşışı yapıldı. 1998’den sonra ilkokul birinci sınıfta ikinci doz uygulaması başlatıldı. Aslında 1987’den önce de tek dozdu. 1980-1988 yılları arasında aşının sadece vurulduğu ay değiştirildi. 9’uncu ay yerine 12 ila 15’inci aylar arası uygulandı. Bir diğer sebep de aşılama oranının özelikle Doğu ve Güneydoğu bölgelerinde yüzde 30’larda kalması. Bayat aşı iddiasını ortaya atanlar da var.
Memorial Hastanesi çocuk hastalıkları uzmanı Asuman Akça, tek doz uygulamasının büyük bir hata olduğu görüşünde. Ona göre 9’uncu ayda aşılanan çocuklar 15’inci ayda da mutlaka aşılanmalı. 9’uncu aydaki kızamık, 15’inci aydaki ise üçlü kızamık (KKK, kızamık, kızamıkçık, kabakulak) olmalı. İlkokul birinci sınıfta yeniden üçlü aşı yapılmalı. Ardından 5 yıl sonra bir aşı daha gerekiyor. Akça, 9’uncu aydaki aşının çocuğu ilkokul birinci sınıfa kadar koruyamayacağını belirtiyor.
1998’e kadar ilkokul birde ikinci doz aşı yapılmadığı dikkate alınırsa ortada ciddi bir durum söz konusu. Bakanlık, bir iki aydır 12’nci ayda üçlü kızamık aşısına geçti. Asuman Akça, buna itiraz ederek, “Çocuk, ya 12’nci aydan önce kızamık olursa, bunun sorumluluğunu kim üstlenecek?” sorusunu gündeme getiriyor. Anneden çocuğa geçen koruyucu antikorların etkisinin bir yaşına gelmeden zayıfladığını, mutlaka 9’uncu ayda yapılacak aşıyla takviye edilmesi gerektiğini kaydediyor. Tabii ki 15. ayda üçlü kızamık aşısının uygulanması şartıyla. Akça, Türkiye’de kızamık hastalığının hâlâ bir hayli aktif olduğuna dikkat çekiyor.
BİR YAŞ ALTINDA KIZAMIK ÖNLENEBİLİR Mİ?
Bazı çocuklar 9. aydan önce, hatta bir iki aylıkken kızamık geçirebiliyor. Akça bu durumda annedeki antikorların öneminin arttığını belirtiyor. Anne kızamığa karşı koruyucu antikora sahip değilse haliyle bunu çocuğuna aktaramıyor. Ama bu kan tahliliyle öğrenilebiliyor. Anne adayı antikor eksikliği belirlenirse gebelikten en az üç ay önce kızamık aşısı vurularak çocuğunu hastalığa karşı koruyabiliyor. İstanbul Bağcılar’da oturan Fatma Bozan’ın oğlu Ubeydullah 6 aylıkken kızamık olmuş. 5 yaşında SSPE’ye yakalanan çocuk üç ay sonra ölmüş.
Asuman Akça, aşının doz sayısı, zamanlaması ve kalitesi tamsa normal şartlar altında hastalıktan yüzde 95 oranında koruduğunu anlatıyor. Aşı vurulurken çocuğun sağlık durumu da son derece önemli. Ateşle seyreden hastalıklarda, örneğin gribal enfeksiyon sırasında aşı yapılması sakıncalı. Soğuk zincirine riayet de çok hassas bir konu. Aşılar bu sebeple mutlaka özel dolaplarda saklanmalı. Aşılarda başarıya ulaşılması adına bütün sağlık çalışanları özveriyle ve koordineli çalışmalı. Çocukların aşı takibi konusunda sağlık ocakları çok iyi denetlenmeli. Akça, sözlerine sağlık ocaklarında özel doktorlara husumetle yaklaşıldığı kanaatinde. Bazı ocak çalışanlarının, özel doktora giden annelere aşı için zorluk çıkardığını ileri sürüyor.
SSPE’LİLER DAYANIŞMAYA GEÇTİ
SSPE hastaları yakınları 3 ay önce bir dernek çatısı altında kenetlendi. SSPE Hastaları Yardımlaşma Dayanışma ve Yaşatma Derneği’nin merkezi İstanbul Pendik’te. Derneğe bildirilen hasta sayısı 490. Bunların 55’i hayatını kaybetmiş. Eski hallerine göre tamamına yakın diye tanımlanabilecek şekilde toplam 11 tanesi iyileşme kaydetmiş. 4’ü ise komayı atlatmış.
Hastalar Mayıs 2005’ten önce birbirinden habersizken, Alperen’in babası Cengiz Kara, Arena programına çıkarak sessizliği bozar. Kara ile diğer hasta çocuk yakınları Oktay Gezer, Nafiz Akagündüz, Ufuk’un halası Sibel Tanyıldızı ve Furkan’ın babası Abdurrahman Meşe bir araya gelerek ilk kıvılcımı başlatır. 150 hasta çocuk yakını Ekim 2005’te İstanbul Eyüp Sultan Camii’nde vefat eden çocuklar için mevlit okutur. Dernek yönetim kurulu üyesi Meşe, kayıtlı hastalardan en küçüğünün 4, en büyüğünün 20 yaşında SSPE’ye yakalandığını söylüyor. 4 yaşındaki hasta Dernek Başkanı Kara’nın oğlu Alperen. 20 yaşında hastalanan Mehmet Eminoğlu ise 1981 Diyarbakır doğumlu. Silvan’da yaşıyor.
Çoğu 7-10 yaş arası hastalanmış. Hastalığın kesin tedavisi yok ama Adıyaman Gölbaşı’nda ikamet eden 13 yaşındaki Tufan Karadeniz gibi iyileşip ayağa kalkan, konuşan hastalar da var. Tufan, 8 yaşında yakanmış hastalığa. 2 yıl bitkisel hayat sürmüş. 15 yaşındaki Gülçin Tamer de iyileşme yolunda hızla ilerliyor. Kayserili Gülçin 4 yıl boyunca hastalıkla pençeleşmiş. İyileşme eğilimi içindeki hastalardan 13 yaşındaki Büşra Uzunoğlu, şu an konuşamıyor ama yürüyor. Fizik tedavi alan Büşra 7,5 aylıkken kızamık olmuş. Babası Mesut Uzunoğlu’na göre doktoru nasıl olsa hastalığı geçirdi diye aşıya gerek görmemiş. SABIR, SABIR, SABIR
Abdurrahman Meşe, hasta çocuklara özenle bakılmasının iyileşmede büyük rol oynadığı görüşünde. Hasta yakınlarına çocuklarını sabırla beslemelerini öneriyor. Cengiz Kara, oğlu Alperen komadayken bir çay bardağı sıvı besini yedirebilmek için saatlerce sabırla uğraştıklarını belirtiyor. Sabır gösterilmediğinde doktorların ilk yaptığı hastaya sonda takmak ve yoğun bakımda tutmak. Meşe’ye göre sonda en son çare. Zaten kolay bir işlem değil. Çocuğun nefes alması engellenebiliyor. Çok sayıdaki çocuk bu yüzden ölüyor.
SSPE derneği bir yandan üyelerin tanışmasını ve dayanışmasını sağlarken, diğer yandan Sağlık Bakanlığı’nın kapısını aşındırıyor. Bakanlıktan çok sayıda talepleri var. Bunu Temel Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü yetkililerine bizzat iletmişler. Bunlardan bazılarının derhal gerçekleştirilebileceğini söyleyen yetkililer, bazılarının zamanla olabileceğini belirtmiş.
Martta Ankara’da temaslarda bulunduklarını ifade eden Abdurrahman Meşe, bakanlığın oluşturduğu SSPE araştırma komisyonunun hazırladığı Prof. Dr. Banu Anlar ve Prof. Dr. Şakir Altunbaşak imzalı raporda yazılanlarla, taleplerinin büyük oranda örtüştüğünü söylüyor. Rapor, 10 Şubat 2006 tarihinde Temel Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’ne sunulmuş. Bakanlık yetkilileri, dernek üyelerine nisan başında geniş kapsamlı açıklama yapılacağını belirtmiş.
Konu bir grup milletvekilinin de gündeminde. SSPE hastalığıyla ilgili olarak TBMM’nin araştırma başlatması için Mahmut Yıldız, Dr. Ali Arslan, Mehmet Vedat Melik, Dr. Mahmut Duyan ve Prof. Dr. Mehmet Uğur Neşşar Meclis Başkanlığı’na önerge verdi. Önergede, Türkiye’de 3 bin SSPE hastası olduğu ifade ediliyor. Rapora göre sadece Şanlıurfa’da bildirilen vaka sayısı 127. Viranşehir ilçesinde ise 31. Raporda, dünyada ilk aşı üreten ülkelerden Türkiye’nin bu alandan geri çekilmesi eleştirilerek, şu anda bunun bedelinin ödendiği kaydediliyor.
SSPE’NİN EVRELERİ
Hastalık hafıza kaybı, baş düşmesi, uyarılara cevap verememe, nöbet, istemsiz kas hareketleri ve davranış değişiklikleri gibi belirtilerle başlıyor. İlk evrede, unutkanlık, sinirlilik, hafıza kaybı, derslerdeki başarı düşüklüğü görülüyor. İkinci evrede sıçramalar, tek başına yemek yiyememe, konuşmanın yavaşlaması, yürümede güçlük çekilmesi gibi belirtilerle hastalık kendini hissettiriyor. Üçüncü evrede hasta yatağa bağımlı hale geliyor. Burundan ya da sondayla sıvı besin veriliyor. Son evre ise koma. Bazen çok kısa, bazen de yıllarca sürüyor ve ölümle sonlanıyor.
KULLANILAN İLAÇLAR
SSPE Derneği’nden alınan bilgilere göre hastalar, hepsi ithal ve çoğu çok pahalı aşağıdaki ilaçları kullanıyor:
İsoprinosine (Hap. Yakın zamana kadar kaçak geliyordu. Eczacılar Birliği yeni getirmeye başladı)
Tegrefol (Şurup, hap. Yarı fiyatından fazla katkı payı isteniyor)
Rivotril (Damla. Uyuşturucu. Sıçramalar için kullanılıyor. Yeşil reçete ile satılıyor)
İnterferon Rebif (İğne. Daha yeni sosyal güvence kapsamına girdi.)
Avonex (İğne. Sosyal güvence kapsamı dışında)
SAĞLIK BAKANLIĞI’NDAN TALEPLER
Hastalığın süratle araştırılması.
Türkiye’deki bütün hastaların kayıt ve takip altına alınması.
Hastalara özel hastane açılması. Büyük hastanelerde özel birimler oluşturulması.
Bağ-Kur, SSK, Emekli Sandığı ve Yeşil Kart güvencesindekilere ilaçların eczane ve bakanlık birimlerinden ücretsiz verilmesi. Hastalara ilaçların nasıl kullanılacağının öğretilmesi.
Hasta ailelerine geçinebilecekleri miktarda aylık bağlanması ve maddi destek sağlanması. (Günde sadece beze 10 YTL gidiyor)
Ebeveynlere ve yakınlara hastaların bakımının (beslenmesi, fizik tedavisi vs) öğretilmesi.
Sevk probleminin ortadan kaldırılması. Üniversite hastanelerinde tedavi imkanı sağlanması.